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ag亚游手机版平台,安徽双胞胎糖姐妹同患尿毒症(续)

2020-01-11 10:24:27
[摘要] 糖敌社 天津老大 编 者 语自强甜蜜互助会发起人—杨琨在安徽双胞胎姐妹完成在津初步诊治之后,重新回顾了全过程整理后在这里重现。时间追溯到今年1月26日,我手机上的新浪官方微博弹出了一条新闻《双胞胎姐妹均患尿毒症欲捐遗体》,打开后是《京华时报》转载的《新安晚报》的一篇名为《安徽双胞胎姐妹欲捐遗体角膜》的文章。

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ag亚游手机版平台, 糖敌社 天津老大

编 者 语

自强甜蜜互助会发起人—杨琨在安徽双胞胎姐妹完成在津初步诊治之后,重新回顾了全过程整理后在这里重现。对她们的帮扶也从联系医院、完成众筹,到目前对后续自力更生方向的支持,先救急后解困,她们的信心也在增强。感谢在这个过程中,帮助她们的朋友—糖友、医护人员、媒体人、企业、不相识的普通人♥。

安徽太和县双胞胎姐妹回去已经有十余天了,我现在把从电话联系接触她们到安排她们来天津住院检查,以及离开天津的全程经过写下来。因为我接触的媒体也是很想知道我们是如何帮助她们的经过的,有这篇文章也就不用我一一重复了。

时间追溯到今年1月26日,我手机上的新浪官方微博弹出了一条新闻《双胞胎姐妹均患尿毒症欲捐遗体》,打开后是《京华时报》转载的《新安晚报》的一篇名为《安徽双胞胎姐妹欲捐遗体角膜》的文章。我们姑且不论文章记者写的医学术语对不对,但是里面有很多关于对于两姐妹上学、就业过程中社会对于1型糖尿病的歧视的内容还是应该值得社会关注的。当时我个人觉得如果通过控制好血糖、良好的透析等待移植,也是可以控制住身体不像恶化发展的,对于捐献遗体和角膜可以在人百年之后再定。于是我把这篇文章转发给了《糖尿病之友》杂志社的编辑部主任吉梅、糖尿病之敌的一解君,以及天津市第一中心医院胰岛移植的王树森主任,并且在微信朋友圈广为转发了。

1月27日,最先反馈消息的是天津一中心医院的王树森主任,他打电话说可以安排两姐妹来天津第一中心医院进行全面检查并进行胰岛移植。因为网上所载是太和县医院,但是究竟是太和县哪家医院就不得而知了,而吉梅也在27日告诉了我她们姐妹所在的太和县医院的电话。电话打了一上午也没有打通,于是我又转头拨打安徽当地的114,要了这家医院的另外一部电话,这次终于打通了。我询问了有没有报纸所载的这两姐妹的事情,医院给了我肾内科的电话——证明有,但是她们的联系方式没有。于是科里给我透析室的电话,透析室比较人性化,听我说了我的情况后,给了我妹妹孙亚婷的电话。

功夫没有白费,这次终于能和她们姐妹联系上了,我通过透析室给我的电话和妹妹通话了。这次是第一次通电话,听出电话对面的妹妹情绪不是很好,而且年龄、遭遇等内容也和媒体、当地医院提供的不完全一致,但是姐妹的身体情况以及捐献是真实的。我也和她们说了自强甜蜜互助会的情况,并且说了天津市一中心医院的要安排住院以及检查和移植的情况,妹妹说回来和父母商量后给我回复,第一次电话时间并不是很长,但是我还是简单鼓励了她们坚持下去。

电话放下后,我的手机微信弹出了一个新加入朋友:小s,加上才知道是妹妹孙亚婷,通过妹妹的朋友圈,看到了她发起的众筹(众筹界面中有她姐姐的在北大人民医院的病例,在当地医院的病例,透析的情景,姐姐的身份证等内容)为姐姐的透析费用以及前期家庭还债筹集200000,于是我带头捐款了500元,并再通过各个群和朋友圈进行了转发,很多的糖友获悉后都纷纷捐款,我想大家也不愿意看到她们因病而丧失信心。

之后的若干天,我们都是通过微信联系,我也看到了她们转发自强甜蜜互助会的文章,也看到了她们发的文章,看到了她们的心态有所好转,就说明事情在像好的方面发展。

2月15日,妹妹孙亚婷给我的微信回复——将和姐姐以及父母一起初十入住天津市第一中心医院。第一时间,我把这个消息通知了一中心的王树森主任,前期因为已经通过微信把姐妹俩的前期住院病历、当地住院病历、透析用药等微信转发了,这次又一次把她们更详细的病历情况通过微信转发给了王树森主任,并且也把孙亚婷的微信和电话号码以及王树森主任的电话和微信进行了交换,让她们互相可以直接交流,并且我也详细问了她们的来津方式以及到医院的时间,争取我能够当天在场。

2月17日,她们晚上5点到了天津第一中心医院,原本计划搭乘亲戚自己开的车来津,但亲戚临时有事改为乘坐早上6:00的长途大巴,历时11个小时到达天津市西青区一个临时停靠点,后来在那里乘出租到的医院(送她们来医院的出租司机因为听说她们是来住院治病的,一分钱也没有收取,并且一直把她们送到医院大厅门口,这是一位32岁,1984年5月份生人,2月17日当天在外环线七号桥拉上这一家四口人的,感谢这位善良的出租司机)。

她们的父亲在2月17日夜里2:00就去长途汽车站等候,直到早上6:00长途汽车发车。老夫妇在整个的行程中,每两个小时一量血压,一测血糖,可怜天下父母心呀!我在与孙亚婷的电话沟通中知道她们大约17:30分到达医院,于是我和自强甜蜜互助会的嘟嘟提早在16:15离开单位,大约16:30分到达天津一中心医院移植中心,并且提前在院办安排的办公室与移植中心王智平主任、王树森主任沟通,也见到了医院院办通知的若干媒体:城市快报、今晚报、天津日报、每日新报、腾讯网天津、天津电视台、天津广播电台滨海台等。

17:30分她们到达医院,我和嘟嘟连同王树森主任以及部分媒体去大厅接她们,也有部分媒体去了病房。将她们四口安置到病房后,媒体纷纷采访她们,而我被院办安排陪她们的父亲去办理了住院的手续。姐妹俩一天中终于能把脚放平,这个时候看到手脚全部肿的像大面包,这时也解开了我们一直的疑惑,因为在以前看到姐妹俩的照片和当天她们来的时候都是穿着睡衣,就是因为这种浮肿,让她们无法穿上其他衣服。姐妹俩每人当天缴纳押金10000元,并且安排转天她们做糖耐量,去鉴定中心买馒头,转天早上做馒头餐,但是当时鉴定中心已经关门,除住院手续办成外,别的都没有办成。所有的手续都办完,安顿她们一家四口人平安入住后,18:50,我和嘟嘟离开一中心医院,医院旁边的一个快餐店吃完后各自回家了,在我们离开的时候仍有媒体在继续采访。

转天接到天津电视台采访的通知,安排了下午2:00,简单的询问了我们是如何帮助的,大约10分钟后离开了,具体播出没有通知我们,估计是我们没有看到。上午电视台也去了一中心医院,录制了美国霍普金斯大学专家的会诊情况。后面的几天,基本上是电话与王树森主任、孙亚婷联系,取得最新的消息。

2月20日,自强甜蜜互助会有原先的暨定活动安排,所以我们在上午组织了互助会活动后,下午部分会员自发带着自备的饺子、牛肉、素什锦等食物去医院看望了她们一家四口人,并且给她们姐妹带去了两个血糖仪、糖尿病之友杂志以及部分学习材料,还有就是前期自强甜蜜互助会的群友捐款。

因为她们的第一次众筹刚刚结束,所筹集的款项只有13万元,还不够前期孙亚玲透析的费用以及还债的费用,而这次住院所花费的是太和县政府前期支援的26000元(因为住院时第一次众筹没有结束,所以自己没有费用用于住院),因此我们也建议她们再搞一次众筹用于这次住院的费用。

2月24日(也就是她们住院的一周后)第二次众筹开始了,筹款金额10万元,用于在天津一中心住院的检查等费用。我和嘟嘟带头各自捐款了500元,通过转发群中、圈中的好心人纷纷捐款,目前据筹款结束还有一周(筹款期限为一个月),但是只筹集了1万6千元。

2月27日下午,我和嘟嘟又去一中心医院,为姐妹俩的第二次众筹准备材料,详细的询问了姐妹俩在患病这些年的学习以及工作的情况。当时因为妹妹的午餐后低血糖低加餐不合理,造成血糖25mmol/l,所以不停的恶心、呕吐,于是医院给补打了14iu的诺和锐。这次姐姐和我们详细讲述了她们所有的经历,也是这次我们才真正修正了一些以前得到的错误信息。随后,我们又与移植中心的值班医生沟通,详细问了姐妹俩的现状,以及已经进行的治疗和后期预计要进行的治疗安排,并且我们根据前面的在病房所见到情况和值班医生进行了沟通,建议协调院内内分泌科的教育护士对她们进行糖尿病相关知识普及。

在她们的第二次众筹开始后,仅得到了天津港轮驳公司一家企业公众号的转发,并且在她们公司的公众号上加以广泛的宣传。虽然在津期间,也有其他媒体和自强甜蜜互助会糖友和天津市民前往采访看望,但我们却一直没有得到天津市糖尿病防治协会、内分泌协会、天津市红十字会的参与消息。

3月2日下午,我陪同《糖尿病之友》编辑部主任吉梅又去了天津第一中心医院,吉梅除了带去支援的1000余元外,还附带赠送了血糖仪一个,以及部分《糖尿病之友》杂志。在我们的交流中,更进一步了解了当地的医保情况、她们的家庭情况以及她们姐妹俩的多年患病情况,并且吉梅主任表示要把这些情况在后面的杂志中刊登并加以分析。我也留下了几盒葡萄糖片用于她们低糖急救,避免再次出现加餐不合适出现高糖,而带来的血糖大幅波动。

3月6日上午,我和嘟嘟又去了一中心医院,因为在电话沟通中得知她们的检查全部结束,下周她们就要回老家了。她们姐妹俩因为姐姐有陈旧性肺结核,所以需要抗痨治疗3个月;而妹妹因为发现有肝部囊肿,所以需要进一步透析治疗看看,但是医院告诉我,因为妹妹早期体检就有肝囊肿,所以应该肝部问题不是主要的,在医院妹妹希望把她们姐妹在医院体检的片子暂存我这里(因为医院存放没有条件),等她们再来移植手术时候用。同时希望她们的病历我能够帮助复印寄过去(因为办理出院后要一周复印病历),我让她们与王智平主任沟通好后,出院当天我再来帮忙复印寄走,并且把照片全部拿走暂存(因为当天还有核磁片子没有拿到)。

当天我们碰到了辽宁卫视前来采访她们的记者,她们向我询问了如何帮扶她们的,我把整个的经过简单了讲述了一遍。在我们与姐妹俩沟通过程中,辽宁卫视的记者不仅仅在完成他们的采访任务,也在帮姐妹俩商量一些具体问题的解决方法,并且承担了姐妹俩回家的费用。在这次来医院之前,我就根据她们所述来津检查治疗四口人乘坐长途大巴共计花了880元,计划给她们提供1000元作为回程路费的,虽然不再需要这个路费,但我们还是将钱留了下来。这次回乡路途上有辽宁卫视的记者做跟踪采访,我们也相对更放心一些,这样她们在路途中如果遇到问题,也会得到相应的支持。

3月8日,下班后我和嘟嘟又去了第一中心医院,这次算是为她们四口人践行了,她们是坐晚上22:20天津到阜阳的火车,然后下车后再做长途回太和县去,全程辽宁卫视记者与她们一起。这次我们碰到了天津电视台的记者,简单录制了她们今天出院的节目后当天的晚上就播出了。在医院检查的所有照片我拿走暂存了,但是住院病历病案室说需要本人办理复印,王智平主任也无法解决,最后病案室说出院后她们给复印直接寄去,所以也就只有听医院的了。前面在她们住院的过程中,有很多病友提出让她们申请残疾人、申请低保、申请门特、重新上城镇职工社保等,我也在这次去的时候通过她们的了解逐一告诉了我:

① 当地的残疾人是视力低于0.02才能申请,所以她们不符合,只有作罢;

② 目前她们四口人都有,是每个月860元;

③ 她们的门特需要天津市第一中心医院出具诊断证明书:因“1型糖尿病造成尿毒症”后连同病历复印件一同上交当地政府,需要看当地政策定。

④ 原来姐妹俩都在北京上班,所以如果社保挪回老家,需要每人补交1万余元,另外社保比新农合只多报销不到10%,所以就不变更了。

这次回去我们也给她们留下了一些作业,让她们争取能够自力更生。

目前两姐妹已经回到老家多日,姐妹俩每周透析3次,每人每次四个小时,虽然能够报销,但是报销的比例还是偏低的。前两天得到安徽网最新消息,姐妹俩连同她们的父母都和当地的红十字会签订了捐献遗体和角膜的协议,具体还要上报省里定论。

通过这次帮扶安徽两姐妹,总结几点如下:

① 糖尿病本身不算病,但是你不重视,其他并发症找到了你,那么就真成为一个病人了。在这种情况下,你是什么也做不了的,所以既然它和你相伴,你就要重视它,把它看护好,只有这样,才能和平共处;

② 它伴随你,你就要学习和它有关的知识,我们在数次交流中,感受到她们姐妹对于糖尿病知识的匮乏,所以每次去医院看她们都要普及这方面的知识,让她们尽快学习,补充自己的不足,现在把她们姐妹都拉进了自强甜蜜互助会的会员微信群,让她们在与大家的交流中加快学习;

③ 心理帮扶:姐姐在住院时候,经过一中心心理科会诊,认为有抑郁倾向,但是通过糖友的交流,糖友的帮扶,现在我们感受到她们回去后的心态要比来津前好很多,说明糖友的交流有些时候比医患的交流要见效;

④ 定期的检查:糖尿病既然离不开,就要定期复查,体检,及早发现问题,安徽的姐妹就是多年来没有复查过,因为这些定期复查的知识没有人给她们普及,而她们也没有及时的跟进学习,才造成了现在的状况;

⑤ 我国的很多地区是贫困地区,贫困地区的慢病患者更需要进一步的帮扶,怎么帮扶,如何帮扶,政策如何制定,政策如何调整,我不敢过多的谈论,但是如果不管,那么势必会造成更多的病人的出现,那么国家的资源就会更进一步的浪费,对于慢病还是更多的要防,而不是要后期出现问题的治。

因为安徽姐妹俩的治疗费用部分是众筹的,所以凡是捐款的圈中人都关注钱是不是用于治疗了,现在我先把部分账目公示,请大家监督:姐妹俩来津时带了县政府里拨的二万六,其中四口人来津路费八百八,姐妹俩住院各交押金10000(我全程陪同办理住院手续),首次众筹款实际到账十三万五千余元(是到津住院后到账的),后期陆续交费见下面交费卡,在津期间收到杨琨代自强甜蜜互助会会员爱心捐款共计五百五十元,自强甜蜜互助会会员俗谦爱心支持二百元,与孙亚玲同名爱心夫妇捐助一千元,糖友传媒吉梅姐姐一千元,到现在为止未见到天津任何一个正式社团组织参与,今天天津第一个爱心企业加入第二次众筹捐款,以上为安徽姐妹俩的前期账目!谢谢大家的关心!

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